Bocah 7 Tahun Bertubuh Seperti Kurcaci

Tingginya 84 sentimeter. Berat badan 7,7 kilogram. Kira-kira setara dengan anak berusia 18 bulan.  Padahal Kenadie Jourdin- Bromley sudah berusia 7 tahun. Anak seusia dia sudah masuk sekolah dasar.

Bentuk dan ukuran tubuh Kenadie memang tergolong langka. Para dokter ahli yang meneliti menegaskan bahwa bocah ini mengalami kelainan yang disebut dwarfisme primordial. Tubuhnya mirip kurcaci. "Ini benar-benar dunia yang besar baginya," kata Brianne Jourdin, ibu dari Kenadie di acara “Good Morning America,” dikutip dari ABC News.

Meski ada kemungkinan badan si bocah berkembang, para dokter memperkirakan bahwa tinggi bocah ini tidak pernah bisa mencapai ukuran normal. Dan kesehatannya akan selalu terancam. Sebab, tulang primordial dwarf-nya sangat tipis. Kondisi ini akan membuatnya rentan terhadap penyakit berbahaya, seperti scoliosis dan jantung.

Ancaman terbesar bagi kesehatan Kenadie yang harus diawasi seumur hidupnya ialah risiko aneurysm, tonjolan di pembuluh darah yang tiba-tiba bisa meledak dan menyebabkan kematian.

Saat dilahirkan, Kenadie beratnya hanya 1,1 kilogram dengan tinggi badan 28 sentimeter. "Saya hanya ingin mendengar ia menangis. Jika ia menangis itu bisa menjadi tanda bahwa dia masih hidup. Tapi saat itu kami hanya mendengar suara meong, seperti suara kucing kecil,” kata Jourdin.

Kepalanya bahkan sangat kecil dan dia kehilangan sebagian dari otaknya. "Mereka (dokter) mengatakan kepada kami bahwa dengan otak itu, tidak akan bisa berfungsi. Dia tidak pernah pergi berjalan, tidak pernah akan berbicara," kata Jourdin.

Kenadie begitu kecil dan perawat memanggilnya "Thumbelina." Meski demikian ibu Kenadie terus berjuang agar putrinya memiliki kehidupan yang normal.

Meski tubuhnya kecil, Kenadie tetap sibuk dengan segala macam aktivitas layaknya anak normal seusianya, seperti menghadiri kelas dansa dan pergi ke sekolah.

"Saya berpikir bahwa anak-anak lain di kelasnya, mereka telah sampai pada titik di mana mereka hanya melihat dirinya sebagai salah satu dari anak-anak," kata Jourdin.

Dia mungkin saja kerdil, tapi Kenadie memiliki emosi raksasa dan bisa saja mengalami mood swings. Semula, Brianne Jourdin takut Kenadie bisa mengalami pubertas dini, tetapi kemudian dokter mengatakan tidak menemukan bukti itu.

"Harapan saya untuk masa depan Kenadie, aku ingin dia bahagia," kata Jourdin. "Aku ingin dia tersenyum dan menjadi sukses."

sumber by vivanews.com

Read More

Sakit Langka, Wajah Gadis Ini Bak Serigala

VIVAnews - Supatra Sasuphan sudah kebal dengan sapaan 'wajah monyet' atau 'gadis serigala'. Gadis 11 tahun asal Thailand ini tak lagi hirau dengan rambut lebat yang menutupi hampir seluruh permukaan wajahnya, kecuali mata dan area mulut.

Ia tampak sudah berdamai dengan pertumbuhan rambut liar yang juga merayapi permukaan punggungnya. "Saya sudah terbiasa dengan kondisi ini. Saya sepertinya tidak lagi merasakan keberadaan rambut-rambut tersebut," ujarnya kepada Britain's Daily Mail, seperti dikutip dari laman NY Daily News.
Kepercayaan dirinya malah meningkat seiring popularitas. Apalagi, setelah Guinness World Record mencatat namanya sebagai gadis pemilik rambut terbanyak di dunia, 2010. Predikat ini sukses menghapus ejekan orang di sekelilingnya. "Sekarang tidak ada lagi yang memanggil saya dengan muka monyet," ujarnya.

Dad Sammrueng, sang ayah, mengatakan bahwa putri mengalami kelainan itu sejak lahir. Dunia medis menyebutnya dengan sindroma Ambras, berupa penyakit bawaan akibat mutasi kromosom. Sebuah artikel di National Naval Center menyebut, sindroma ini menimpa kurang dari 50 orang di dunia.

Sindroma langka itu membuat Supatra kesulitan bernapas saat lahir. Ia harus menjalani dua kali operasi untuk membantunya bernapas. "Lubang hidungnya hanya satu milimeter. Dia berada di dalam inkubator selama tiga bulan dan menjalani operasi pembesaran lubang hidung menjadi satu setengah milimeter," ujar Dad.

Terlepas dari masalah psikologis, pertumbuhan rambut liar juga menimbulkan gangguan penglihatan. "Terkadang, saya sulit melihat jika rambut saya terlalu panjang," ujarnya.

Sudah beragam metode penghilang bulu ia coba, termasuk penggunaan laser. Namun, tak ada yang membuahkan hasil. Pertumbuhan rambut di tubuhnya tetap tak terkendali. Ia harus menerima kenyataan bahwa dokter belum berhasil menemukan penawar sindroma tersebut.

Berhasil melewati masa kritis di awal kehidupannya, Supatra tumbuh sehat. Dia sangat menyukai menari, menonton kartun, dan mendengarkan musik. Dia juga memiliki cita-cita yang tidak kalah dari anak sebayanya.
"Saya ingin menjadi dokter sehingga saya bisa menolong pasien ketika mereka terluka," ujarnya. "Saya harap suatu hari saya dapat disembuhkan."

sumber by vivanews.com

Read More